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El 30% de los infantes que padecen enfermedades raras de origen genético viven en promedio 5 años

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Fundamental su diagnóstico y tratamiento oportunos para mejorar calidad de vida

Enfermedad de Fabry, Síndrome de Hunter, Enfermedad de Gaucher y Angioedema Hereditario, entre las principales

 

 

Mérida, Yucatán. – 30 de junio 2017.- Con el objetivo de compartir información académica e intercambiar experiencias en el abordaje de las llamadas enfermedades raras —o de baja prevalencia— expertos nacionales e internacionales se reunirán en Mérida, durante el “III Rare Symposium”  para analizar los más recientes avances en la materia.

“Conocemos los retos a los que se enfrentan día a día las personas que viven con una enfermedad rara o condición especial y por ello estos encuentros son clave para fomentar su mayor conocimiento entre la comunidad médica”, aseguró el doctor José Agramonte, Director Médico de Shire México y Centroamérica.

El doctor Agramonte destacó la importancia que tienen tanto el diagnóstico como el tratamiento oportuno, toda vez que a partir de ello se podrá brindar mejor calidad de vida. “En este proceso el acceso a los tratamientos y a la información es clave para que también los familiares entiendan la enfermedad y apoyen al paciente”, dijo.

Y es que de acuerdo con el doctor Agramonte, por su prevalencia las enfermedades raras afectan  al 7 por ciento de la población mundial y se estima que en Méxicoi existen alrededor de 8 millones de personas que pudieran estar afectados por una enfermedad rara, por lo que, agregó, este “III Rare Symposium” es relevante porque se dan cita ponentes nacionales e internacionales que comparten su vasta experiencia”.

Entre los padecimientos sobre los que se presentaron diversas ponencias destacan la Enfermedad de Fabry, Síndrome de Hunter, Enfermedad de Gaucher y Angioedema Hereditario.

Se espera que en esta tercera edición del Rare Symposium asistan más de 200 médicos de distintas especialidades, desde pediatras, nefrólogos, cardiólogos, alergólogos y genetistas.